蔡明忠:家裡有這樣的孩子,讓我面對生命更謙卑 | 女藥師筆記本
![蔡明忠:家裡有這樣的孩子,讓我面對生命更謙卑](https://i.imgur.com/DjLiyz2.jpg)
2013年10月3日—六位老爸用搖滾精神重新問候這個世界,富邦金控董座蔡明忠與夫人陳藹玲...我大兒子都一八○公分了,還老愛跑去擠在瀚瀚床上跟他一起睡;小女兒都二 ...
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紀錄片畢竟不是劇情片,它是要呈現生活,我覺得這部電影拍得不煽情,很好,很真實,我相信這部片不是要讓你感動,或付出同情;但片中每位爸爸出現時,我都心有戚戚焉(笑)。
我家瀚瀚的毛病一直沒有確診,到底是不是罕見疾病,我們也說不上來。他在媽媽肚子裡五個月大的時候,大腦就停止生長。要說是「腦性麻痺」嗎?他比「腦性麻痺」還要嚴重很多;說他是「平腦症」嗎?也不是。
想到我老婆能把他拉拔長大,到今年十八歲,實在是……(停頓、語塞)。
其實,在瀚瀚生下來之前,醫生就告訴我們,孩子有點問題,懷疑是「水腦症」,他很理智地問我們,有考慮生下來嗎?以前比較粗俗的講法就是「這個囝仔壞去了!」也許他認為我們這樣的家庭,生的小孩一定要是perfect(完美)!
但我與我老婆都很重視生命,我們最後還是決定,把他生下來。本以為裝上導管把腦子裡的積水引流掉,就沒有大問題了;但後來才發現,是比水腦更棘手的問題。
蔡明忠夫婦對《一首搖滾上月球》不煽情、不說教的風格讚譽有加。中為導演黃嘉俊。
(攝影/林育緯)
一度命在旦夕 以愛與奇蹟養大
瀚瀚剛生出來擺在保溫箱的時候,醫生就說他活不過兩個月。確實!他剛生下來時狀況很不好,不到一歲就曾經命危,電擊過後心跳才回來。後來他又被診斷有「巨腸症」,沒辦法排泄,肚子會一直鼓起來。當時每兩三個星期就拉一次警報,命在旦夕。
後來瀚瀚開刀動了手術,在肚子上開了一條胃廔管,給他補充營養液和奶水,還嘗試口服攝取,雙管齊下一陣子後,慢慢把肉養起來,有體重、有營養了,抵抗力才慢慢增強。
其實在前五個月的產檢,一切都還正常,那時器官都長好了,所以他外表容貌都沒有影響。我常說,我們家四個小孩裡,他長得最帥,鼻子又挺,眼睛又大,他的兩個姊姊一直都想「移植」他的長睫毛。
即使...
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